BRASIL: 29/08/2010 - O
casal Maria Gorete da Silva e Raimundo Nonato de Sousa, na periferia de
Sobral, vem sofrendo um drama: a filha mais nova, Jocélia Silva, 9
anos, é uma das 63 pessoas do mundo a ter uma doença raríssima, que
provoca o envelhecimento acelerado e precoce, a progéria ou síndrome de
Hutchinson-Gilford. No Brasil são conhecidos três casos: o de Jocélia,
no Ceará; um em São Paulo e outro na Paraíba. Mesmo com este quadro,
Jocélia tem um sonho de menina que é ter um quarto só para ela na casa
humilde, no bairro Paraíso das Flores.
Os casos são tão raros que há escassez
de informação, mesmo no meio médico, sobre o problema. No Brasil, não há
dados oficiais, mas a organização não governamental de pesquisa
americana Progeria Research Foundation (PRF) já detectou a existência de
três pacientes de progéria. Um desses casos é o da menina Jocélia.
Raríssima e sem cura, a doença faz crianças envelhecerem muito
mais rapidamente do que o normal, em cerca de sete vezes mais rápido
que o natural. Ou seja, são crianças com problemas de saúde iguais aos
de gente idosa.
Uma criança com progéria tem uma
expectativa média de vida de 14 anos para as meninas e 16 para os
meninos. Segundo estudos, a progéria afeta um em cada oito milhões de
recém-nascidos. Entre as características mais comuns, a baixa estatura, a
pele seca e enrugada, calvície, olhos saltados e doenças típicas da
velhice. Jocélia já perdeu vários dentes, sente constantes dores pelo
corpo e problemas digestivos e respiratórios. A mãe Maria Gorete diz que
não pode trabalhar porque a menina precisa de cuidados constantemente.
Ela gosta de brincar de boneca e de
estudar. Tudo normal para uma criança, se não fosse uma doença rara.
Jocélia da Silva tem 9 anos, mas é como se tivesse cerca de 65 anos.
Segundo os pais, eles notaram a doença logo nos primeiros dias de vida
da criança. A menina que aparentemente tinha nascido normal, começou a
apresentar mudanças na coloração da pele e perda acelerada de peso. Foi
quando levaram a menina para um hospital, mas nada foi comprovado sobre o
que estava acontecendo com a pequena Jocélia.
Só dois anos depois, após várias crises,
é que foi diagnosticada a doença. Durante todo este período, a família
sofreu, levando a pequena Jocélia de um lado para outro e sem
resultados. “Os dois primeiros meses foram terríveis. Não sabíamos o que
estava acontecendo com a nossa filhinha. Eu levava para um médico e ele
dizia uma coisa. Levava para outro, já era outra história. Eu sei que
já estava cansada de tanto andar e não chegar a lugar nenhum. Quando
ficamos sabendo, não sabia se me alegrava por agora saber o que era
exatamente o problema, ou se me desesperava em saber que a minha filha
estava com uma doença que não tem cura”, enfatizou a mãe Maria Gorete.
No início, o tratamento estava sendo
feito em Fortaleza. Começou outra dificuldade. Os pais não tinham
condições de pagar as passagens de ônibus e só conseguiam viajar com a
ajuda de voluntários. Dona Maria Gorete falou sobre as dificuldades: “Eu
procurei muitas vezes a ajuda da Prefeitura, do Poder Público, de
vereadores, mas nunca consegui. Hoje, finalmente eu já recebo uma ajuda
da prefeitura. Mas, no começo foi muito humilhante e doloroso”.
Há pouco mais de um ano, Jocélia passou a
ser tratada na Santa Casa de Misericórdia de Sobral, mas continuam as
dificuldades de deslocamento da menina. “Quando a Jocélia tem as crises
eu preciso levá-la para o hospital com urgência porque ela sofre muito
com as dores. Quando eu tenho dinheiro, eu mesmo a levo em uma moto;
quando não tenho, fico aflita, sem saber o que fazer. É que aparece
alguma pessoa e nos ajuda. Quanto aos medicamentos, alguns deles que eu
não recebo no Posto de Saúde, são bem caros e sempre é uma grande
dificuldade. O meu sofrimento tem sido grandioso, mas enquanto Deus me
der forças eu vou lutar pela vida da minha filha”, desabafou Maria
Gorete.
O pai de Jocélia, Raimundo Nonato de
Sousa, disse que tem sofrido bastante com a doença da filha. Trabalha
vendendo cafezinho com bolo e o que ganha, segundo ele, não dá para o
sustento da família, que é composta de oito pessoas: “A nossa situação
já esteve muito pior, mas ainda é muito difícil. Aqui em casa apenas eu
trabalho para trazer sustento da família e tem vezes que falta até o que
comer. Quanto a mim, a esposa e os outros filhos não têm problema
porque a gente come o que tiver. A nossa preocupação é com a Jocélia
porque ela não pode comer qualquer coisa. A alimentação dela é de
frutas, verduras e carne bem cuidada. Tudo isso requer custos e,
infelizmente, não temos condições para isto todos os dias”, falou
Raimundo Nonato.
Solidariedade - A pequena Jocélia procura ter uma vida
normal. Ela vai à escola, brinca com amigos e quando pode passeia com os
familiares. “Sabemos da limitação da Jocélia. O médico dela nos disse
que, até para o tratamento dela, seria bom que nós a tratássemos como se
ela não tivesse nenhum problema grave. Para que ela se sinta normal,
igual às outras crianças da idade dela”, falou Maria Gorete.
A família tem outra luta, além do
tratamento e dos cuidados com Jocélia, que é realizar o seu sonho com a
reforma da casa para a construção de um quarto somente para ela. Com a
ajuda de voluntários, já teve início a construção. E Jocélia já está
fazendo planos: “Eu pedi o meu pai para pintar o meu quarto de rosa. Vou
colocar as minhas bonecas e chamar as minhas amigas para brincar
comigo, porque eu não posso pegar sol. Estou muito feliz e já sonho com o
meu novo quarto”.
Muitas pessoas, comovidas com a história
de Jocélia, estão ajudando. Uma delas é Sílvia Regina, técnica de
enfermagem. Desde que descobriu o problema da menina, ela tem se
envolvido em buscar ajuda. Ela lamentou a falta de apoio por parte do
Poder Público. “Esta família vem sofrendo muito com esta situação. Não é
fácil ter que cuidar de um filho, sabendo que a doença do filho não
tenha cura. O pior é ver que quem poderia ajudar não está ajudando como
deveria ajudar. Lamento tudo isso. Eu vejo a garra que toda a família
tem. Até mesmo a Jocélia demonstra uma felicidade que muitos, tidos
normais e saudáveis, não têm. Tenho aprendido muito com este caso e vou
ajudar até o fim”, disse Silvia Regina.
O secretário da Saúde e Ação Social de
Sobral, Carlos Hilton Soares, destacou que o Município vem apoiando
através do PSF do bairro. “A pequena Jocélia vem recebendo o apoio dos
profissionais do Posto de Saúde da Família do bairro, os medicamentos,
mas podemos estar falhando em algum ponto. Se isso estiver ocorrendo,
gostaria de saber, até para ajudar neste caso. Estamos sensíveis a este
fato e lamentamos que uma sobralense tenha sido acometida com esta
doença, mas nos colocamos à inteira disposição para ajudar”, falou o
secretário.
Serviço - Caso queira ajudar a Jocélia, fazer
contato através do telefone (88) 9612-2882. Ou diretamente na residência
de seus pais: Rua Manoel Artur Frota, 80, bairro Paraíso das Flores,
próximo à estação do SAAE, Sobral (CE).
Fonte: Grande Sobral
