domingo, 18 de janeiro de 2009

Neurinoma - O tumor que mudou minha vida

COTIDIANO: 18/01/2009 - Meu nome é Violeta, tenho 49 anos, nasci em Luis Gomes /RN, moro em São Paulo há 38 anos, sou casada tenho três filhos e um neto. Minha gratidão a eles, as minhas noras Stefany que me acompanhou em todas as consultas incansavelmente a Elizabete que deixou sua casa e veio cuidar de mim, minha mãe, meus irmãos, meus colegas e professores da faculdade e todos os amigos que muito ajudaram nessa fase difícil de minha vida.
Descobri que tinha neurinoma do acústico em agosto de 2008, quando fazia exames de rotina, sugeridos pela Nicea Pinto minha amiga, pois estava de férias e deveria aproveitar. Era uma época muito feliz da minha vida, meu primeiro neto havia nascido e eu estava retornando os estudos, havia começado a faculdade de psicologia.
Há quatro ou cinco anos apresentava sintomas como chiado intenso e constante no ouvido esquerdo e a audição que declinava a cada dia, além de não suportar barulhos intensos.Mas passou também por mim durante muito tempo despercebida minha dificuldade em ficar de pé ereta, contornada por movimentos quase que imperceptíveis e cansativos de correção de postura.
Leves movimentos da cabeça, bem como um caminhar esquisito, atravessado e tendente a fazer me esborrachar nas paredes dos corredores, também ficaram despercebidos.
Tontura e pequeno enjôo também tiveram atenção mínima da minha parte. Como já disse, nenhum desses sintomas me levou a procurar um médico: fiquei sabendo que era portador de um tumor, do lado esquerdo, de 3,5 cm, pressionando o tronco cerebral, entre a medula e o cerebelo, no VIII nervo vestibular, através desse exame sem relação com os sintomas de neurinoma.
Lembro-me do dia da consulta: quando fui ao otorrino e sugeri que fosse feito uma ressonância e ele me disse que os exames que havia feito eram suficientes para o diagnostico da perda de audição e apesar de minha insistência ele não solicitou.
Como estava decidida a fazer o exame recorri a um amigo médico que fez a solicitação. E foi assim que no sábado véspera do “Dia dos Pais” foi buscar o resultado e me deparei com o resultado que mudaria minha vida.Como sempre faço recorri a minha amiga Conceição Moraes, médica, que me ajudasse a entender o resultado do exame.
No Domingo amanheci o dia chorando, não queria contar aos meus filhos pra não estragar a alegria do “Dia dos Pais”. Mas não passei despercebida pelo meu marido que notando minha tristeza me perguntou e fui obrigada a contá-lo. Mas mesmo assim pedi que não falasse nada com nossos filhos, pois precisava primeiro me aceitar e digerir essa situação. Percebi que de uma forma ou de outra isso mudaria minha vida para sempre. Justamente agora que tinha resolvido voltar a estudar, estava feliz com a faculdade de psicologia que sempre foi meu sonho e o nascimento do meu primeiro neto de repente teria que passar por uma cirurgia.
O neurinoma por afetar nervos importantes e mesmo vitais é classificado como tumor cerebral, com uma incidência de 1 em 100.000 habitantes por ano. É uma loteria às avessas. Digo que o neurinoma é um tumor maligno não canceroso, haja vista as seqüelas que ficam e acompanham o paciente, visíveis ou não, do tumor. Pesquisei muito a respeito na Internet antes de procurar o médico. Fiquei assim, de uma hora para outra, sabendo que tinha um tumor importante de crânio, num sábado à noite às vésperas dos "Dia dos Pais".
Fui aos poucos elaborando e pensando como deveria fazer. Afinal lesão craniana não era algo bom.Decidi enfrentar a situação e tocar minha vida. Procurei vários médicos, fiz inclusive aconselhamento genético no Departamento de Genoma Humano da USP com a Dra Leide Pracledes. Como gosto muito de pesquisar queria saber tudo sobre a doença.
Fui informada sobre todos os riscos e complicações cirúrgicas, com baixa mortalidade, mas complicado. E com a ajuda do Dr. Gustavo Fernandes, médico Oncologista do Hospital Sírio Libanês, amigo e conterrâneo e sua tia Maria Aparecida Fernandes Pascoal a quem dedico minha eterna gratidão fui encaminhada para o Dr. Eduardo Veluttini. Voltei para casa e comentei a situação com minha família, ficaram é claro, arrasados, mas sabíamos que esse era mais um desafio em nossas vidas que haveríamos de vencer.
Certamente a fé inabalável, as orações, muito me ajudaram Abro um parêntese para dizer que, pelo menos em casa, a partir de então e esse processo continua até hoje - mudamos muitas coisas na nossa rotina interna, já que há lá um ser (no caso eu) que não ouve bem, não reconhece sons, tem dificuldade de se equilibrar, além de não tolerar barulho. As noites mal-dormidas ajudam a compor o quadro. Conversei com uma pessoa que havia feito a cirurgia com o mesmo médico o Dr. Veluttini e ela muito me encorajou, tornamo-nos amigas e hoje trocamos experiências. A decisão é difícil e muito pessoal e cada caso é um caso, com inúmeras variáveis.
A decisão numa situação dessa é pessoal, intransferível, ocasionando uma ansiedade terrível em todos nós: escolhi certo ou errado? Decidi que faria a cirurgia no final do semestre e fui tentando levar a vida da melhor maneira possível, continuei convivendo com o tumor, me incomodando noite e dia, seja pelo constante zumbido no ouvido, que sabia ia persistir mesmo após o tratamento seja pelo desequilíbrio ao caminhar e de postura, pelas noites mal-dormidas em função de pressão intracraniana, pelo constante enjôo, pela diminuição da audição e muitos etcéteras, e foi quando estava para terminar o semestre que tudo começou em novembro minha mãe devido a forte pressão emocional terminou tento problemas cardíacos e passou por um cateterismo.
Recuperou-se saiu do hospital e marquei a cirurgia. Exatamente 15 dias depois lá estava novamente minha mãe de volta a UTI agora em estado gravíssimo sendo diagnosticada como sem solução. Minha vida ficou de pernas pro ar, na faculdade provas finais, a cirurgia marcada e minha mãe em coma.
Passava o dia inteiro no hospital só saia pra fazer as provas, mesmo sem condições, pois não tinha tempo nem cabeça pra estudar, mas graças a Deus minha mãe saiu do Hospital e eu consegui terminar o semestre sem exames nem Dps. Eu que nunca tive problemas cardíacos fui surpreendida com o diagnostico de arritmia cardíaco e disfunção ventricular esquerda, sendo a cirurgia cancelada por quatro vezes, Depois de inúmeras idas e vindas ao cardiologista, muitos exames e medicamentos finalmente dia 12/01/2009 foi autorizada pelo cardiologista a cirurgia e marcada para o dia 21/01/2009.
Estou me encaminhando para cirurgia, assim que possível farei as atualizações.Aconselho a todos os portadores de neurinoma que não se intimidem frente aos jalecos dos médicos e apenas se entreguem aos procedimentos e profissionais que foram plenamente pesquisados por vocês, com todas as informações possíveis e com os quais vocês se sintam plenamente confortáveis.
Após o tumor, mesmo com toda dificuldade, sinto-me hoje mais capaz de enfrentar os verdadeiros desafios da vida, de dar valor às coisas mais simples. Seja em função da idade ou do tumor, redirecionei sensivelmente minhas atividades me orientando para áreas onde mais realizo pessoalmente. Estou mais focada, fazendo o que gosto de fazer, e isso ajuda muito no resultado final.
Acho que esse tumor me ensinou muito. Assim como fui por muitos auxiliado, coloco-me à disposição de todos que julguem que eu possa auxiliá-los de alguma forma e quero deixar aqui registrado que a fé, a esperança muito me ajudaram. Que nunca percam a esperança e que nada é por acaso.
Obrigado Deus, por me amar o suficiente e permitir que me aconteça somente aquilo com o que eu consigo lidar. Obrigado por QUEM eu me tornarei através de tudo que me acontece.
E "CONCEDE-ME SENHOR A SERENIDADE NECESSÁRIA PARA ACEITAR AS COISAS QUE NÃO POSSO MUDAR, CORAGEM PARA MUDAR AS QUE POSSO E SABEDORIA PARA DISTINGUIR UMAS DAS OUTRAS"
violetafrocha@ig.com.br