“Fico muito feliz com a aprovação deste projeto, porque sabemos que a Epidermólise Bolhosa não tem cura, mas com o tratamento adequado podemos garantir uma melhor qualidade de vida para os pacientes. A ideia é garantir tanto o tratamento da doença, como também o cuidado da saúde mental. Infelizmente ainda existe muito preconceito às pessoas que vivem nesta condição, mesmo a doença não sendo transmissível, por isso também esperamos que com esta lei possamos desmistificar a Epidermólise Bolhosa e criar uma sociedade melhor para aqueles que vivem com a doença”, disse Cartaxo.
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo vivam com a Epidermólise Bolhosa. São várias as medidas de proteção e garantia de diretos previstos no PL apresentado por Cartaxo, entre eles: tratamento de outras malformações congênitas; tratamento de grande queimado; avaliação clínica para diagnóstico da Epidermólise Bolhosa; acesso gratuito a medicamentos, nutrientes e insumos; acompanhamento social, psicológico e psiquiátrico para os familiares ou responsáveis da pessoa com Epidermólise Bolhosa.
O texto prevê ainda acesso as práticas terapêuticas integrativas e complementares; gratuidade no Sistema de Transporte Público de Passageiros da Região Metropolitana de João Pessoa e no Sistema de Transporte Público Intermunicipal do Estado da Paraíba; prioridade no atendimento em lotéricas, instituições financeiras, educacionais e de assistência social, unidades de saúde e demais estabelecimentos comerciais e de serviços. O PL também determina que o Governo do Estado realize campanha educativa, dentre outras atividades, durante a Semana Estadual de Conscientização do Epidermólise Bolhosa.
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