Conhecida como Doença do
Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a Fibrose Cística é uma doença genética, que
pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho. Ela atinge 1 a cada 10 mil
nascidos vivos no Brasil e poderia ter sido diagnosticada precocemente no
adolescente Pedro Lucas Lins Leite, de 14 anos, que faleceu nesta quinta-feira
(17), no Hospital Universitário, em João Pessoa, por complicações da doença,
caso a Paraíba já tivesse, à época em que ele nasceu, o Teste do Pezinho
Ampliado à disposição na rede pública de saúde.
Coincidentemente, o adolescente
é parente do deputado estadual Jeová Campos, autor da Lei 11.566/19 que
disponibiliza o teste ampliado nas unidades da rede de saúde paraibana, em
vigor há mais de um ano. O teste está em vias de ser implantado no Estado
faltando, para isso, a conclusão da licitação das compras dos kits e insumos
para realização dos exames. “Por ironia do destino, acabo de perder um parente
por complicações de uma doença que, se diagnosticado precocemente, pode ser
tratada a tempo de prolongar o tempo de vida da pessoa.
Neste caso o diagnóstico foi
feito precocemente porque os pais buscaram identificar o problema cedo, mas
quantos pais não tem essa condição e terão essa oportunidade quando o teste
ampliado estiver sendo realizado na Paraíba, disse o parlamentar”, que destinou
este ano, exclusivamente, sua emenda impositiva no valor de R$ 1,2 milhão para
ajudar na implantação do teste ampliado na Paraíba. “Fiz essa destinação porque
acho importante que esse teste seja disponibilizado o mais rápido possível,
dada a importância dele no futuro e na qualidade de vida das próximas gerações
de paraibanos.
Essa política preventiva
para diagnosticar precocemente as doenças raras é fundamental para dar garantia
de melhor qualidade de vida”, reitera Jeová, que se solidarizou com o luto da
mãe, Maria Lúcia, e do pai do adolescente, Pedro Herculano. Em entrevista
publicada no site do Ministério da Educação
(https://www.gov.br/ebserh/pt-br/comunicacao/noticias/fibrose-cistica-atinge-1-a-cada-10-mil-nascidos-vivos-no-brasil),
a médica pneumologista pediatra, professora doutora do Departamento de
Pediatria da Faculdade de Medicina da UFG e supervisora do Programa de
Residência em Pneumologia Pediátrica do HC-UFG/Ebserh, Lusmaia Damasceno
Camargo Costa, explica que a Fibrose Cística é uma doença genética, rara e
ainda sem cura. “Também chamada de Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose
devido ao fato de que o muco é viscoso, ou seja, as secreções do organismo são
mais espessas do que o normal, dificultando a sua eliminação.
Trata-se de uma doença de
origem genética, transmitida de pais portadores para seus filhos. Não é uma
doença contagiosa. Apesar de rara, no Brasil, a Fibrose Cística é uma das
doenças raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país.
Com o desenvolvimento científico e a melhoria da assistência aos pacientes, a sobrevida vem aumentando a cada ano. Dados de registros internacionais apontam uma sobrevida média atual de cerca de 40 anos.
Ainda segundo a médica, a doença pode ser
identificada a partir da suspeita clínica, pelos sinais de alarme, ou pelo
Teste do Pezinho, ou ainda por ter um parente que tem a doença. “A partir da
suspeita, é solicitado o Teste do Suor, que realiza o diagnóstico da doença,
além do teste genético, que confirma e especifica qual o tipo de defeito
genético (mutação) que a pessoa apresenta. Ressalto que o Teste do Pezinho ou
Teste de Triagem Neonatal é fundamental e quanto mais cedo se detectar a doença
e iniciar o tratamento, melhor será a qualidade de vida do paciente”, atesta a
profissional de saúde.
Assessoria
