sexta-feira, 18 de dezembro de 2020

Morte de adolescente por doença rara reitera importância da implantação do teste do pezinho ampliado na rede de saúde da PB

Conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a Fibrose Cística é uma doença genética, que pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho. Ela atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil e poderia ter sido diagnosticada precocemente no adolescente Pedro Lucas Lins Leite, de 14 anos, que faleceu nesta quinta-feira (17), no Hospital Universitário, em João Pessoa, por complicações da doença, caso a Paraíba já tivesse, à época em que ele nasceu, o Teste do Pezinho Ampliado à disposição na rede pública de saúde.

Coincidentemente, o adolescente é parente do deputado estadual Jeová Campos, autor da Lei 11.566/19 que disponibiliza o teste ampliado nas unidades da rede de saúde paraibana, em vigor há mais de um ano. O teste está em vias de ser implantado no Estado faltando, para isso, a conclusão da licitação das compras dos kits e insumos para realização dos exames. “Por ironia do destino, acabo de perder um parente por complicações de uma doença que, se diagnosticado precocemente, pode ser tratada a tempo de prolongar o tempo de vida da pessoa.

Neste caso o diagnóstico foi feito precocemente porque os pais buscaram identificar o problema cedo, mas quantos pais não tem essa condição e terão essa oportunidade quando o teste ampliado estiver sendo realizado na Paraíba, disse o parlamentar”, que destinou este ano, exclusivamente, sua emenda impositiva no valor de R$ 1,2 milhão para ajudar na implantação do teste ampliado na Paraíba. “Fiz essa destinação porque acho importante que esse teste seja disponibilizado o mais rápido possível, dada a importância dele no futuro e na qualidade de vida das próximas gerações de paraibanos.

Essa política preventiva para diagnosticar precocemente as doenças raras é fundamental para dar garantia de melhor qualidade de vida”, reitera Jeová, que se solidarizou com o luto da mãe, Maria Lúcia, e do pai do adolescente, Pedro Herculano. Em entrevista publicada no site do Ministério da Educação (https://www.gov.br/ebserh/pt-br/comunicacao/noticias/fibrose-cistica-atinge-1-a-cada-10-mil-nascidos-vivos-no-brasil), a médica pneumologista pediatra, professora doutora do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFG e supervisora do Programa de Residência em Pneumologia Pediátrica do HC-UFG/Ebserh, Lusmaia Damasceno Camargo Costa, explica que a Fibrose Cística é uma doença genética, rara e ainda sem cura. “Também chamada de Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose devido ao fato de que o muco é viscoso, ou seja, as secreções do organismo são mais espessas do que o normal, dificultando a sua eliminação.

Trata-se de uma doença de origem genética, transmitida de pais portadores para seus filhos. Não é uma doença contagiosa. Apesar de rara, no Brasil, a Fibrose Cística é uma das doenças raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país.

Com o desenvolvimento científico e a melhoria da assistência aos pacientes, a sobrevida vem aumentando a cada ano. Dados de registros internacionais apontam uma sobrevida média atual de cerca de 40 anos. 

Ainda segundo a médica, a doença pode ser identificada a partir da suspeita clínica, pelos sinais de alarme, ou pelo Teste do Pezinho, ou ainda por ter um parente que tem a doença. “A partir da suspeita, é solicitado o Teste do Suor, que realiza o diagnóstico da doença, além do teste genético, que confirma e especifica qual o tipo de defeito genético (mutação) que a pessoa apresenta. Ressalto que o Teste do Pezinho ou Teste de Triagem Neonatal é fundamental e quanto mais cedo se detectar a doença e iniciar o tratamento, melhor será a qualidade de vida do paciente”, atesta a profissional de saúde.


Assessoria